Stéphanie Trahan, Ensemble pour bâtir, Évain, février 2016
L’aventure a commencé par la rencontre de Christian et Mélanie dès le Cégep, il y a 15 ans déjà. Quelques années après leur rencontre, ils sont parents pour la première fois avec Alex. Finalement, quatre ans plus tard ce fut la petite Sofianne qui s’y ajouta.
La belle aventure allait prendre un immense tournant quelques semaines après la naissance de Sofianne. En effet, différentes observations permettent aux parents de croire que quelque chose n’est pas normal dans l’état de santé de celle que l’on surnomme affectueusement Soso. Un jour, en s’occupant des soins de sa fille qui a alors 6 semaines, Mélanie remarque que celle-ci fait de drôles de mouvements. Par la suite, la situation évolue et après des examens plus approfondis, on indique qu’elle souffre d’épilepsie. Malheureusement, ce n’est pas le pire : Sofianne a un retard et souffre d’une maladie dont les spécialistes ignorent le nom, mais c’est un mal qui rend la petite polyhandicapée.
Un état que ne pourra jamais accepter Mélanie, car comme elle l’indique : "Nous vivons avec, mais je ne peux accepter que ma fille ait une maladie génétique comme un parent ne peut accepter que son enfant soit atteint du cancer." Depuis le diagnostic, la famille vit constamment avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, car savoir que son enfant est polyhandicapé, c’est aussi savoir qu’il risque de mourir jeune.
Le quotidien de la petite famille est grandement déterminé par l’état de santé de Sofianne. D’ailleurs, sa maman dit souvent que s’occuper des soins de Soso, c’est comme gérer une mini-entreprise : s’assurer des commandes du matériel spécialisé, gérer l’inventaire, organiser les rendez-vous et faire face aussi à de nombreux imprévus comme des séjours à Ste-Justine (7 en 2015 seulement).
Lors de l’entrevue, Mélanie m’a aussi parlé avec fierté de son grand Alex qui a maintenant 8 ans. Lorsqu’elle le décrit, c’est en me mentionnant la passion qu’il a pour les jeux vidéo, pour faire des constructions mais aussi de sa grande capacité à s’adapter à la situation. Les parents essaient aussi de se garder des moments pour être seuls avec Alex. D’ailleurs, ils pratiquent ensemble le Kuk Sool Won. La petite famille peut aussi compter sur un bon réseau d’entraide composé entre autres des parents de Mélanie ainsi que de la mère de Christian.
Nous ne pourrions conclure sans vous parler du combat et de toutes les démarches qu’ils doivent entreprendre pour répondre aux besoins grandissants de Sofianne. En effet, il faut des équipements spécialisés pour arriver à fonctionner au quotidien tel qu’un lève-personne, un lit spécialisé, un fauteuil, un ascenseur, etc. Ces équipements sont dispendieux et l’aide du gouvernement est bien insuffisante.
D’ailleurs, pour adapter la maison, la famille s’est retrouvée sans aide lorsque la municipalité a décidé de ne plus s’occuper elle-même du Programme d’adaptation domiciliaire1. Toutefois, la famille ne s’est pas laissée abattre et ils ont trouvé d’autres solutions pour aller chercher des ressources : ils ont démarré leur propre campagne de financement sur le site gofundme. Une décision qui n’a pas été facile car cela impliquait de mettre l’orgueil de côté et surtout cela demande beaucoup de temps. Depuis le début de cette campagne la famille reçoit de l’aide de citoyens et d’entreprises qui souhaitent donner au suivant. Le tout n’est pas fini encore pour eux dans leurs démarches pour réussir à adapter leur nid familial afin qu’il soit plus fonctionnel pour les besoins de Sofianne.
En attendant, au travers de la maladie, il y a tous ces moments de bonheur qu’ils chérissent profondément et qui leur donnent de l’espoir.