Louise Leboeuf, Le P’tit Journal de Malartic, le 23 mars 2010
Du haut de ses 3 ans et demi, Émilie Bergeron, dite Émilie Jolie, a été choisie l’enfant soleil de la région. Atteinte d’arthrite rhumatoïde, elle lutte contre cette maladie incurable.
Son joli minois et son regard vif ne laissent pas entrevoir la souffrance qu’Émilie ressent depuis qu’elle est bébé. Sa mère, Claudyne Maurice, raconte : « Émilie s’amusait avec son frère Thomas et tout à coup, elle s’arrêtait en criant, bobo pieds. » Avant que le pédiatre puisse poser le diagnostic, les parents se sentaient désemparés devant la souffrance de leur enfant. « On ne savait pas ce qu’elle avait quand elle pleurait toute une nuit en criant bobo aux pieds », exprime Claudyne Maurice. Émilie a dû passer une batterie de tests. « Nous étions régulièrement aux hôpitaux d’Amos et de Ste-Julie à Montréal », explique maman.
En juillet dernier, les parents ont reçu le diagnostic d’arthrite rhumatoïde. Les pieds, les chevilles, les poignets, les mains et la mâchoire sont atteints par la maladie ; ce qui explique la difficulté d’Émilie à manger et son retard de croissance. « En même temps, nous étions soulagés de mettre un nom sur les souffrances de notre chérubin, mais en même temps nous étions tristes », soutient la maman en poursuivant que tous les parents souhaitent une santé de fer à leur enfant pour se défendre dans ce monde sans pitié.
En novembre dernier, on proposait à la famille Maurice-Bergeron qu’Émilie devienne l’enfant soleil pour la région. « Après quatre mois de l’annonce de la maladie, tout déboulait trop vite », lance la maman.
La pédiatre d’Émilie qui pratique à Amos, Liette Savoie, avait proposé à l’équipe médicale de choisir Émilie, afin de présenter un enfant atteint d’une maladie incurable et chronique dont peu de gens connaissent tous les ravages qu’elle cause, même chez les tout petits. « Après réflexion, j’ai accepté pour aider d’autres mères qui sont désemparées devant leur enfant en douleur et en crise. », mentionne la mère.
Opération Enfant Soleil est l’organisme philanthropique préféré des Québécois. Il amasse des fonds pour soutenir les soins pédiatriques. L’an dernier, le téléthon a permis de récolter plus de 16 m $ qui a permis l’achat d’équipements spécialisés dans plusieurs centres hospitaliers au Québec. Émilie, comme tous les enfants malades, bénéficie des investissements de l’organisme en région et au Québec qui contribuent à une meilleure qualité des soins et à une réduction des déplacements vers les grands centres.